Sohvapottu osa 2

Turvotus on hieman vähentynyt ja kipuja ei enää juuri ole, satunnaisia juilintoja lukuun ottamatta. Nyt voisi jo koettaa puuhaillakin jotain, pyykkiä olisi pestäväksi monta koneellista ja muutakin pientä hommaa pitäisi tehdä, vaan en tahdo saada mitään aloitettua. Näköjään tämä laiskotteluvaihde on jäänyt päälle. Onneksi koiruus on takas kotona, niin ei tarvitse yksinään rötväillä koko päivää.

Aika matelee eteenpäin, ihan kuin eläisi jossain hidastetussa filmissä. Päivät on kovin samanlaisia. Aamusella heräillään, syödään aamupala ja otetaan lääkkeet. Sitten pakollinen makoilu sohvalla vaakatasossa (tämä on luvallista toimintaa, klinikan ohjeissakin sanotaan että oltava puoli tuntia makuullaan progesteronilääkkeen jälkeen). Samalla katellaan jotain telkkarista. Kunhan tuosta vääntäydyn puoli-istuvampaan asentoon, on aika lueskella netistä sähköposti, naamakirjan päivitykset (en tiedä miksi siellä edes käyn, kun olen piilottanut puolet kavereista eikä siellä mitään tunnu enää tapahtuvan), seuraamani blogit, keskustelupalstat ja nettilehdet. Tähän vierähtää usein aikaa niin, että on jo aika hipsiä syömään jotain välipalaa. Takaisin sohvalle ja tutkimaan digiboxin sisältöä. Nyt päiväohjelmaan tulee viikon tauon jälkeen taas kävelylenkki koiruuden kanssa. Sitten lounasta ja taas sohvalle lukemaan tai katsomaan telkkaria. Tämän jälkeen voikin jäädä odottelemaan Miestä saapuvaksi töistä kotiin. Illalla syödään ja katsellaan tv:tä, Mies puuhailee välillä koneella omia juttujaan ja käyttää koiran iltalenkillä, minä otan lääkkeet ja lojun taas sohvalla. Iltapalan jälkeen nukkumaan ja taas on yksi päivä vierähtänyt. Tuttua ja kovin turvallista, mutta samalla näyttää ja tuntuu kovin puuduttavalta. Oikeastaan aika järkyttävää, kuinka yksitoikkoista tämä elämä nykyään on! Ja minustahan se on kiinni, aikaa olisi muuhunkin!

Mitähän sitä keksisi... Opiskelujuttuja pitäisi taas saada eteenpäin. Jotain kivaa omaa projektia voisi yrittää kehittää. Täytyy kaivaa se kuuluisa mietintämyssy jostain komeron perukoilta.

Sohvaperunan elämää

Siirron jälkeen elämä on koko lailla rajoittunut akselille jääkaappi, sohva ja vessa. Olen yrittänyt juoda vettä (kivennäisvettä ja hanavettä) vähintään 2 litraa päivässä ja se tietää tiheitä vessakäyntejä. Lääkäri oli sitä mieltä että 2 litraa on riittävästi normaalien ruokajuomien lisäksi, mutta hoitaja kannusti juomaan 3 litraa päivässä. Raja alkaa nyt näköjään tulla vastaan, vähän yli 2 litraa menee vielä mutta kolmeen litraan en näköjään pääse. Ei vaan mene alas. Mehujakin olen välillä juonut, mutta en mieluusti haluaisi juoda sokeroituja juomia tai täysmehuja ihan mahdottomia määriä. Keinotekoisesti makeutetuista puhumattakaan.

Vatsa on nyt sitten turvonnut siihen malliin, että löhöasento sohvalla on todellakin ainoa oikea. Levossa ollessa kipuja ei enää ole, mutta kävellessä kummallakin puolella nivusissa kiristää ja tärähtää tosi ilkeästi. Vatsan sivuilla kiristää myös, taitaa vaan iho olla ihmeissään että miksi pitää näin venyä... Ollapa jonkinlainen tukivyö minkä voisi tuohon alavatsan ympärille laittaa, jokin mikä tavallaan nostaisi vatsaa ylöspäin. Kaipa se turvonneen vatsan (tai munasarjojen siis) paino vaan tuntuu niin häijyltä. Myös selässä juilii toisinaan. Liikkeessäkin pitäisi vähän koettaa olla, mutta ei tässä mitään pidempiä kävelylenkkejä todellakaan tehdä. Mies vei koiruuden pariksi päiväksi muualle täysihoitoon, niin saan keskittyä lojumiseen (tai siis toipumiseen). Tämä viikko pitää kuulemma ottaa vielä rauhallisesti, sitten voi kai alkaa palailla normielämään. Tai pitää nyt katsoa, miten elämä tämän pömppömahan kanssa tästä alkaa tasaantua. Ehkä jotain lievää hyperiä voi taas olla ilmassa, mutta toistaiseksi tässä vielä pärjää.

Ei mulla oikeastaan mitään järkevää sanottavaa ole taaskaan... Päivät yksin kotona on todella pitkiä (varsinkin silloin, kun elämä rajoittuu sohvalle)! Ai niin, niistä progesteronipuikoista piti vielä kommentoida sen verran, että ainakin tähänastisella kokemuksella ne vievät voiton lugesteronista. Tosin puikko pitää muistaa ottaa jääkaapista puoli tuntia ennen kuin sen laittaa paikoilleen, muuten se hajoaa pieniksi muruiksi. Ja iltaisin on laitettava progesteronipuikon kaveriksi myös yksi lugepallero, mutta se vielä menettelee. Nuo progesteronipuikot eivät valu yhtä pahasti ja ainakin toistaiseksi sivuvaikutukset on siedettäviä. Vaan ihan alkupäiviähän tässä vasta eletään... how could I possibly forget???

Hän on siellä

Täydellinen 4-soluinen pienenpieni ihmisalku siirrettiin tänään kohtuuni köllimään. Testipäivä on 10.4. ja hoitaja laittoi meidät lähestulkoon vannomaan, ettemme tee testiä ennen tuota päivää. Tein vakaan päätöksen pysytellä loitolla apteekeista sekä niiden nettiversioista, etten vaan sorru hätäilyyn. Nyt mennään päivä kerrallaan, otetaan tukilääkitys ohjeen mukaan ja eletään mahdollisimman normaalia elämää. Helpommin sanottu kuin tehty, mitä se normaali elämä sitten onkaan...

Pakkaseen pääsi 7 huurunenää, kolmessa oljessa. Laborantti ja lääkäri olivat kovin tyytyväisiä myös näihin alkioihin, vaikka ne eivät ihan top-luokkaa olleetkaan. Meidän alkioilla on ilmeisesti taipumusta fragmentaatioon, jonka vuoksi suurin osa hedelmöittyneistä munasoluista eivät kehittyneet siirtokelpoisiksi alkioiksi. Tiedä sitten mistä tuo taipumus on peräisin, kai siihen jokin syy on mutta sitä en nyt halua murehtia. Helpotuksen tunne on kuitenkin niin suuri nyt, meillä on pieni kultahippunen tuolla jossain sisuksissani pörräämässä.

Asetuthan taloksi ja pidät lujasti kiinni, pieni!

Punktion jälkeen

Elämäni toisesta ja toivottavasti viimeisestä punktiosta on selvitty ja tuloksesta olemme Miehen kanssa hirmuisen onnellisia. Soluja saatiin 18 ja juuri äsken kyselin klinikalta hedelmöittymisestä: 16 hedelmöittynyttä munasolua! Jakaantumisesta kuullaan varmaan enemmän sitten huomenna, kun mennään klinikalle siirtoa varten. Ei tietystikään saisi huokaista vielä, mutta silti uskomme ja luotamme siihen että näistä hedelmöityneistä soluista saadaan myös siirtokelpoisia alkioita. Toivottavasti saataisiin huomenna kaveri mukaan ja ehkä jotain pakkasukkojakin huurtumaan.

Itse punktio oli selkeästi kivuliaampi kokemus mitä viimeksi. Sain samat lääkkeet mitä edelliskerralla, mutta silti teki todella kipeää. Lääkäri kehotti hengittelemään syvään ennen jokaista pistoa ja hoitaja lisäili kipulääkettä vähän väliä. En voinut muuta kuin itkeä kivusta ja kyynelten valuessa hoitaja ja lääkäri kehuivat kuinka hyvin jaksoin tsempata. Välillä pidettiin taukoa ja sain keräillä voimia uutta pistoa varten. Onneksi rakas oli vierellä pitämässä kädestä, yksin en olisi pärjännyt.

Punktion jälkeen sain vielä lisää kipulääkettä ja seuraavat pari-kolme tuntia makoilin lepohuoneessa. Vierellä Mies kulutti aikaa pelaamalla Angry Birdsiä... :) Kun pää oli suunnilleen selkeä ja muutenkin olo parempi, pääsimme lähtemään kotiin. Lääkäri käski ottamaan kotonakin lääkettä tarpeen mukaan ja olen uskollisesti noudattanut tuota määräystä. Panacod vie onneksi kivulta terän, mutta fyysisesti olo on silti melkoisen kurja. Olen kirjaimellisesti kuin poksahtamisillaan oleva ilmapallo, mutta silti huulille hiipii hymy. 16 solua..!! Hoitaja tosin muistutti vielä, että ennen siirtoa tarkistetaan munasarjojen tila. Jos ne ovat kovin isot tai muuten näkyy hyperin oireita, ei siirtoa tehdä. Muuta ei nyt siis voi kuin edelleen lipittää vettä ja lepäillä. Se menee onneksi jo vanhasta muistista. Niin ja illalla alkaa tukilääkitys, joka on yhdistelmä yliopiston apteekin progesteronipuikkoja ja lugesteronia. Matka jatkuu.

Kasvukipuja?

Huomista punktiota odotellaan jo kuin kuuta nousevaa. Voi tietty olla ettei olotila ala heti parantua punktion jälkeen, mutta sitten oltaisiin kuitenkin jo menossa sitä normaalimpaa olotilaa kohti, pikkuhiljaa ainakin. Nyt tämä fyysinen olo ja elo alkaa käydä jo todella työlääksi. Kävely sattuu, joka askeleella alavatsalla tärähtää ilkeästi. Istuminen ahdistaa kun vatsassa tuntuu jatkuva paine. Parasta olisikin vain pysytellä vaakatasossa tai vähintään puoli-istuvassa asennossa, tosin silloinkin täytyy miettiä että miten olisi paras lojua. Nukun yleensä aina kyljelläni, mutta eilen illalla piti tosissaan hakea hyvää nukahtamisasentoa. Aamulla pääsin hädin tuskin ylös sängystä. Ei viimeksi ollut tällaista!

Koiruuden kanssa pitäisi jonkinmoinen päiväkävely pystyä tekemään, saa nähdä mitä siitä tulee. Jospa tällä kertaa riittäisi että köpötellään hiljokseen korttelin ympäri. Nyt tämä hiipii takaisin sohvalle. Kuulumisiin punktion jälkeen.

Loppukiri

Taas on käyty ultrassa tarkistuttamassa tilanne ja kyllä siellä lääkärin sanojen mukaan porukkaa on, arviolta 20 munarakkulaa voisi olla punktiopäivänä sopivan kokoisia. Suurin oli nyt 1,5 cm ja loput 1,1 - 1,3 cm ja näiden kasvamista ja kypsymistä kiritään vielä muutama päivä niin, että punktio tulee ensi viikon keskiviikolle. Limakalvo oli 12 mm eli ihan hyvä. Turvotus on melkoista, mitkään farkut tai edes vähänkään siistimmät housut eivät enää mene kiinni. Vetoketju jää puoliväliin ja napin kiinnilaittamisesta ei auta edes haaveilla. En jaksa lähtä uusiakaan ostamaan, onneksi voi laittaa jotain tunikaa tai muuta vastaavaa päälle, niin ei paljastu koko maailmalle että tämä kulkee vetskari auki...

Liekö sitten kortisoni jo ehtinyt näyttää kurjan puolensa vai mistä johtuu, kun olen nukkunut pari viime yötä todella huonosti (tai pitää vielä tarkentaa, viime yönä en nukkunut ollenkaan). Olo on sen mukainen. Sain lääkäriltä luvan ottaa tarvittaessa nukahtamislääkkeen muutamana seuraavana iltana, viimeisen voi ottaa samana iltana kuin pistetään irrotuspiikki. Katsottiin hoitajan kanssa vielä Pregnylin pistäminen, kaipa se sieltä jostain muistilokeroista sitten taas palautuu h-hetkellä mieleen, toivottavasti.

Viime vuotisesta punktiosta ei onneksi jäänyt traumoja tai muutenkaan huonoja muistoja, joten ainakaan toistaiseksi en hirveästi hermoile tulevaa keräystä. Punktion kulku ja lääkitykset käytiin läpi sekä lääkärin että hoitajan kanssa ja suht luottavaisin mielin odotetaan keskiviikkoa. Se mitä saadaan tulokseksi ja mitä sitten tapahtuu, se on se suurin jännityksen aihe.

Väliaikapiste

Eka kontrolliultra käyty ja vähän voi huokaista. Lääkäri löysi useampia n. 10 mm kokoisia rakkuloita, aika tasaisesti molemmista munasarjoista. Hyperistä ei pitäisi olla vaaraa, kunhan muistan edelleen veden juonnin.

On se jännä kuinka eri lääkäreillä on erilaiset mielipiteet asioista. Tämä hoito tosiaan tehdään yksityisellä ja nollaultrassa kävin poikkeuksellisesti toisella lääkärillä (samalla klinikalla tietty kuitenkin), kun oma oli tuolloin hiihtolomalla. Oma lääkärini jutteli jo syksyllä siitä, että tulevaan hoitoon otetaan avuksi primaspan, vaikka sen hyödystä ei hurjasti todisteita olekaan. Jos olen oikein ymmärtänyt, niin primaspan eroaa minidisperiniistä sikäli että se liukenee vasta suolistossa ja olisi sen vuoksi vatsalle ystävällisempää. Sittemmin meillä hoito kuitenkin muuttui lyhyestä pitkäksi enkä huomannut enää kysyä missä vaiheessa primaspan aloitetaan pitkän kaavan hoidossa (lyhyessä olisi aloitettu samaan aikaan pistosten kanssa). Nollaultrassa kysyin tuolta toiselta lääkäriltä, että milloin nyt sitten aloitan ne primaspanit. Tämä olikin sitten sitä mieltä, ettei niitä kannata aloittaa ollenkaan kun ei niistä hyötyä ole kuitenkaan. Asia jäi kuitenkin kaivelemaan ja kotona mietin että kysyn vielä omalta lääkäriltä tästä. Tänään kun juttelimme asiasta, hän sanoi että ihan hyvin voin ne aloittaa. Kun ei niistä mitään haittakaan voi olla, kunhan jätän sen punktiopäivänä väliin. Että näin. Ekan tabletin nappasinkin kotiuduttani klinikalta.

Kysyin tänään myös kortisonista, kun netin ihmeellisessä maailmassa olen törmännyt siihenkin näiden hoitojen yhteydessä. Kortisonia voidaan kuulemma harkita tukihoidoksi silloin jos taustalla on autoimmuunisairautta, itsellä tai suvussa. Sattuneesta syystä minun kohdalla kortisoni olisi siis hyvinkin paikallaan, vaikka senkin konkreettiset hyödyt ovat näiden hoitojen tukemisesssa vielä ilmeisesti hieman kyseenalaiset. Lääkäri oli ehdottomasti kortisonin kokeilemisen kannalla ja hyvä niin. Kortisoni aloitetaan viikko ennen siirtoa ja ultran perusteella lääkäri määritti aloituspäiväksi ylihuomisen. Sekä primaspan että prednisolon otetaan aamulla ja kortisonia menee 5 mg tabletteja neljä kerralla, siirron jälkeen annos pienenee (hieman jäädään vielä jälkeen ms:n pulssihoidosta johon neurologi mulle kirjoitti reseptin vuosi sitten, siinä annostus olisi ollut 40 mg tabletteja 15 kpl kerralla, viitenä päivänä peräkkäin...). Kortisonilla tosin on omat ikävät lisänsä kun yöunet voivat kärsiä ja ruokahalu kasvaa, mutta tässä tilanteessa haluan ehdottomasti kuitenkin kokeilla (tai kokea) mitä tuleman pitää. Jos siitä olisi edes hitunen hyötyä, niin ehdottomasti se on kokeilemisen arvoinen. Ms:n pahenemisiin olen kolmesti saanut kortisonipulssin suoraan suoneen ja silloin on todella saanut tuta nuo sivuvaikutukset, mutta nyt annos kuitenkin sen verran pieni että eiköhän noiden kanssa pärjää. Melkoinen lääkecocktail kaikkinensa kumminkin.

Perjantaina katsotaan seuraavan kerran tilannetta ja lääkäri päättää punktiopäivän. Tämä lähteekin taas täyttämään vesipullon ja ottaa kaveriksi vielä pullon bonaquaa. Näillä eväin eteenpäin.

Pistoksia ja turvotusta

Jos yhtään omaa kroppaani tunnen, niin jotain on kyllä tapahtumassa. Viime viikon nollaultrassa näkyi about 15 rakkulan alkua ja vatsan turvotuksesta päätellen näistä ainakin jokunen on päättänyt lähteä kehittymään. En muista että vuosi sitten olisi turvottanut näin pahasti jo tässä vaiheessa. Olen kyllä yrittänyt uskollisesti juoda vettä, mutta kummasti sekin on alkanut jo tökkiä. Kauppareissulla ostettiin sitten kivennäisvettä, jota kuulemma voi juoda lisänä jos vesijohtovesi ei enää tahdo maistua. Sitruuna-lime -vesi on hyvää!

Piikittely on sujunut ihan hyvin, nyt taitaa olla Puregon-pistoksista jo melkein puolet pistetty. Johtuu varmaan tästä turpeasta olotilasta, mutta ainakin vielä odotan huomista ultraa positiivisin mielin. On tietty mahdollista että melkein mikä tahansa menisi vielä odotusten vastaisesti, mutta ainakin juuri nyt on ihmeen luottavainen olo.

Uusi rumba

Huomenna 0-ultraan. Vaikka noita sivuoireita on Procrenistakin tullut, niitä on silti vähemmän kuin mitä tuli Suprecurista vuosi sitten ja pelottaakin, että onko se piikki toiminut niinkuin olisi ollut tarkoitus. Ja muutenkin arveluttaa että voiko yksi pistos toimia vielä seuraavat pari viikkoa, Puregonin ohella..?? Sumut sentään jatkui pienemmällä annoksella myös pistosten ajan, mutta nyt ei varmaan ole tulossa enää mitään lisäjarrua. Tai no huomennahan se sitten selviää. Kuin tietysti myös se, että voidaanko nuo Puregonit ylipäätään aloittaa.

Pitäisi varmaan kaivella klinikalta saatu sininen pussukka kaapista ja vähän kertailla kynän käyttöä. Ehkä pyydän hoitajaa vielä näyttämään miten jatkossa toimitaan, ettei tarvi sitten kotona pähkäillä. Vaikka tämä nyt pitäisi olla ihan tuttua juttua, niin silti kyllä vatsan pohjalla on perhosia. Tässä sitä nyt taas ollaan, lähdössä (tai jo lähdetty) uuteen pyöritykseen. Pelottaa sekin, että ollaanko tässä oikeasti valmiita siihen rumbaan, mikä on edessä. Jos vain olisi ollut mahdollista, niin jollain tavalla olisi ehkä ollut helpompi lähteä uuteen hoitoon viime vuonna heti kolmannen PAS:n jälkeen, ehkä kaikki olisi silloin mennyt ihan rutiinilla. Nyt on ollut monta kuukautta aikaa odottaa ja miettiä. Nyt vihdoin uusi mahdollisuus on (toivon mukaan!) ihan kulman takana ja tällä hetkellä ainakin tuntuu siltä että tästä on rutiini todella kaukana.

Turhauttavaa

Ennen aikojaan iloitsin siitä, ettei Procrenista ole tullut juuri mitään sivuoireita. Nukun tosi huonosti, unen tuloon menee aikaa ja näen lähes tulkoon joka yö painajaisunia. Muistan painajaiset myös vuoden takaa, tosin silloin ne tulivat Puregonin kylkiäisinä. Pelottaa ajatellakin Puregonin aloitusta, jos painajaiset vaan tästä pahenevat niiden myötä! Lisäksi tuntuu, että olen jatkuvasti räjähtämäisilläni. Pinna on todella kireällä ja kiukuttelen ja nipotan miehelle kaikesta mahdollisesta. Univaje ei tietenkään mitenkään auta asiaa. Jatkuvasti on kuuma, ei niinkään mitään aaltoja, vaan ihan jatkuvaa hellettä. Muun muassa siitä valitin miehelle, että onko se reilua että tähän ikään mennessä käyn läpi vaihdevuosia jo toiseen kertaan...

Lisäksi huolettaa sekin miten perussairaus tällä kertaa reagoi hormonitoiminnan alasajoon. Viime vuonna sain sumujen myötä pahenemisvaiheen, joka meni onneksi ohi sen pahempia jälkiä jättämättä. Mielessä on kuitenkin käynyt, että ehkä tämä väsymys on taas muutakin kuin pelkkää Procrenin aikaansaannosta. Olen mielestäni kuitenkin paremmassa fyysisessä kunnossa kuin viime vuonna hoitojen aikaan. Paino on tosin selvästi korkeammalla, mikä alkaa itseäkin kyllä jo rasittaa. En näköjään osaa enää syödä terveellisesti tai pysyä erossa jääkaapista. Se hyvä puoli kotona olemisesta kuitenkin on ollut, että olen liikkunut ja ulkoillut enemmän, kiitos koiran. Ärsyttävää tosin on, että vaikka mieli tekisi kävellä pitempään, kroppa sanoo että ei. Viimeksi näin kävi eilen, sain tehdä tosissani töitä että jaksoin kävellä kotiin. Jalat olivat kuin puupölkyt. Toisaalta ei ole enää kuin viikko kontrolliultraan, jospa selviäisin edes tällä voinnilla sinne asti.

Unen tuloa odotellessa eilen mielessä pyöri, että kuinka epäreilua elämä voikaan olla. Enkä nyt siis edes ajatellut itseäni, vaan rakasta ihmistä, joka taistelee syöpää vastaan. Elämä ei ole kohdellut silkkihansikkain aiemminkaan, mutta syöpä (jo toiseen kertaan) on jo jotain käsittämättömän epäreilua. Olen monesti kuullut sanottavan, että kyllä elämä kantaa. Nykyään mun silmiin kuitenkin näyttää siltä, että se pikemminkin lyö kapuloita rattaisiin tai suorastaan jalat alta. Pelottaa, tämän rakkaan ihmisen puolesta ja hänen puolisonsa ja lastensa puolesta. Lääkärin sanojen mukaan syöpä on herkästi uusiutuvaa ja aggressiivista tyyppiä. Flunssan vuoksi solusalpaajahoitoa ei ole voitu vielä aloittaa, peruskunto on liian heikko. Edessä monen kuukauden sytostaatit ja päälle sädehoidot. Kotona kolme pientä lasta.

Omat murheet tuntuu vähäpätöisiltä ja mitättömiltä. Purnasin miehelle, että mikä oikeus mulla tai meillä olisi edes nauttia elämästä tai odottaa uuden elämän syntyä, kun lähellä käydään tuollaista kamppailua. Sain vastaukseksi ettei elämää voi laittaa jäähylle tai kuluttaa kaikkea energiaa pelkäämiseen ja suremiseen. Ymmärrän ajatuksen periaatteessa, mutta en ainakaan vielä käytännössä. Olen luonteeltani ehkä muutenkin liian herkästi pelon ja epävarmuuden vietävissä, myös tässä tilanteessa. Onneksi lähelläni on tuo mies, kallio ja peruskivi joka mua kantaa. Pitää sylissä kun itken ja tekee parhaansa saadakseen mut pysymään maan pinnalla, hyvässä ja pahassa. Jolle en varmaankaan osaa edes kunnolla ilmaista, kuinka tärkeä hän mulle todella on.